В пятницу, 11 февраля, стало известно, что для Вики Снегирёвой одобрено лечение препаратом «Золгенсма». Введут укол за счёт фонда «Круг добра».
Напомним, у маленькой северодвинки с рождения поставлен диагноз спинальной мышечной атрофии (СМА). Северяне и неравнодушные люди из других регионов собрали огромную для одной семьи сумму на лечение — 121 млн рублей. Столько стоит спасительный укол препаратом «Золгенсма».
Когда по расчетам родителей Вики препарат мог быть уже ввезён в Россию, выяснилось, что и здесь на пути к спасительному лечению стоит преграда. Только один фонд может закупать лекарство для россиян со СМА — «Круг добра». Снегирёвы же были «под опекой» фонда «Звезда на ладошке».
Мама Вики Снегирёвой добилась консилиума врачей, который прошёл сегодня. Его итогом стало разрешение ввоза лекарства для Вики. Теперь осталось дождаться одобрения самого фонда «Круг добра».
В правительстве региона заверили, что Вика Снегирёва получает все необходимое лечение и наблюдение. Ситуацию контролирует региональный минздрав.
«К сожалению, уже были случаи, когда после одобрения консилиумом БФ „Круг добра“ принимал решение не в пользу пациента. Мы очень надеемся, что в нашем случае всё пройдёт без проблем, и Викуля сможет как можно скорее получить свой укольчик!», — пишут родители в группе поддержки Вики.
Пройдена лишь половина пути. Собранные для Вики средства, видимо, отдадут на лечение других детей.